La coordination des soins est le cœur du métier d'infirmière coordinatrice. Une nouveauté réglementaire vient lui donner un outil concret : la possibilité, pour les patients atteints d'une maladie chronique, de désigner officiellement un infirmier référent. Au-delà du principe, c'est le mode d'emploi pratique qui intéresse les équipes : qui peut le désigner, comment, et ce que cela implique au quotidien.
Un dispositif désormais opérationnel
Le cadre n'est plus seulement théorique. Depuis mai 2026, les patients atteints d'une affection longue durée (ALD) peuvent désigner un infirmier référent. La fiche officielle de Service-Public.gouv.fr sur la déclaration d'un infirmier référent le confirme sans ambiguïté. Le socle réglementaire est posé : un décret du 22 mai 2026 définit les missions de l'infirmier référent. L'objectif affiché par l'Assurance maladie est clair : améliorer la coordination des soins et la qualité de la prise en charge des patients.
Qui peut désigner un infirmier référent
Le dispositif ne concerne pas toute la patientèle. Il s'applique aux patients âgés de 16 ans ou plus atteints d'une ALD exonérante, et aux mineurs, avec l'accord d'au moins un titulaire de l'autorité parentale. Rappelons ce que recouvre cette notion : les patients en affection longue durée (ALD) dites exonérantes ; il s'agit des affections graves ou chroniques nécessitant un traitement prolongé et coûteux, pris en charge par l'Assurance maladie à 100 % du tarif de la Sécurité sociale. Autant de profils que l'IDEC en EHPAD accompagne au quotidien.
Deux principes encadrent la désignation. D'une part, la désignation de l'infirmier référent repose sur le libre choix du patient et sur l'accord du praticien. L'Assurance maladie le souligne de même : la désignation repose sur le libre choix du patient et sur l'accord exprès de l'infirmier. Ce n'est donc jamais une affectation imposée : l'infirmier doit accepter cette responsabilité. D'autre part, un seul infirmier peut être désigné référent à un instant donné, même si il est possible de changer d'infirmier référent à tout moment.
La déclaration, étape par étape
C'est sans doute le point le plus utile pour les équipes de terrain. La déclaration se fait lors d'une visite en présentiel. La procédure est entièrement papier : vous remplissez avec le praticien choisi le formulaire papier de Déclaration de choix d'un infirmier référent. Ce document est cosigné entre vous (ou votre représentant) et l'infirmier. Ensuite, l'infirmier se charge ensuite d'envoyer le formulaire papier par voie postale à votre Caisse primaire d'assurance maladie (CPAM).
Un détail logistique à ne pas négliger : pensez à prévoir 3 exemplaires pour ce formulaire : un pour vous, un pour l'infirmier et un destiné à la CPAM. Et en cas de changement ultérieur, la CPAM vous notifiera le changement ainsi qu'à l'infirmier. Pour l'infirmière coordinatrice, cette mécanique gagne à être intégrée aux procédures internes de l'établissement, afin d'éviter les formulaires perdus ou mal acheminés.
Cette dimension présentielle et papier mérite d'être anticipée en EHPAD, où les résidents ne se déplacent pas toujours facilement. La déclaration peut être intégrée à un temps de soin déjà programmé, sans créer de visite supplémentaire. L'IDEC peut aussi préparer en amont les exemplaires du formulaire, informer le résident et sa famille de la démarche et vérifier qu'elle aboutit bien auprès de la caisse. Ces gestes simples évitent qu'un droit ouvert sur le papier ne reste lettre morte faute d'organisation, et ils renforcent la lisibilité du parcours pour le résident comme pour ses proches.
Les missions : coordination et dossier médical partagé
Que recouvre concrètement ce rôle ? Il assure un rôle de coordination des soins du patient. Il fait le lien entre les différents professionnels de santé intervenant dans son parcours de soin. Ce lien est explicitement élargi aux structures : il fait le lien entre les différents professionnels de santé intervenant dans son parcours de soin, notamment le médecin traitant et les établissements de santé et médico-sociaux.
S'ajoute une obligation numérique structurante : il est tenu d'alimenter le dossier médical partagé (DMP) de son patient et d'y consigner l'ensemble des données nécessaires à son suivi. L'Assurance maladie le formule sans détour : l'infirmier référent s'engage à alimenter régulièrement le Dossier Médical Partagé (DMP). C'est sans doute l'aspect le plus exigeant au quotidien, car il suppose une discipline de traçabilité et un accès fluide aux outils numériques de l'établissement.
Ce qui change à compter du 1er juillet 2027
Le dispositif a vocation à monter en puissance. À compter du 1er juillet 2027, l'infirmier référent sera amené à intervenir dans le cadre d'un suivi renforcé pour certains profils de patients, âgés ou en situation de handicap, et qui ne peuvent pas accéder à une consultation médicale sans l'aide d'un transport sanitaire notamment. Pour les EHPAD et les services à domicile, cette échéance dessine déjà une montée en charge à anticiper : ce sont précisément les résidents les plus dépendants qui seront concernés par ce suivi renforcé.
Ce que l'IDEC doit organiser dès maintenant
Pour l'infirmière coordinatrice, l'enjeu est moins juridique qu'organisationnel. Il s'agit d'identifier, au sein de l'équipe, quel professionnel peut endosser ce rôle de référent pour les résidents éligibles, de cadrer la traçabilité dans le DMP et d'informer les familles de cette possibilité. Ces responsabilités s'inscrivent naturellement dans le métier d'IDEC et peuvent être formalisées dans la fiche de poste de l'équipe.
Trois chantiers concrets se dégagent. D'abord, l'information : faire connaître ce droit aux résidents en ALD et à leurs proches, sans le présenter comme une obligation. Ensuite, l'organisation interne : anticiper la charge de coordination et de saisie dans le DMP, qui mobilise des compétences de coordination déjà au cœur de la fonction. Enfin, l'articulation avec le médecin traitant, sans laquelle le rôle de référent perdrait tout son sens.
L'échéance à venir mérite aussi d'être préparée sans attendre. Le suivi renforcé annoncé pour les patients les plus fragiles suppose une organisation différente : disponibilité de l'infirmier, articulation avec les transports sanitaires, anticipation des situations où le résident ne peut se déplacer. Plutôt que de subir cette évolution, l'IDEC gagne à cartographier dès maintenant les résidents potentiellement concernés et à identifier les ressources mobilisables, dans l'équipe comme sur le territoire. C'est aussi l'occasion de clarifier, en interne, qui assurera ce rôle de référent et selon quelles modalités de remplacement en cas d'absence.
Sur le plan humain, ce nouveau rôle peut devenir un levier de reconnaissance professionnelle. Être désigné référent par un patient valorise l'expertise infirmière et la relation de confiance construite au fil du suivi. Pour une équipe parfois éprouvée par la charge de travail, c'est un signal positif : la coordination, longtemps invisible, devient une mission identifiée et encadrée. L'IDEC tient là un argument concret pour fédérer son équipe autour de la démarche et donner du sens à un travail de liaison souvent réalisé dans l'ombre.
Le message à retenir est simple : la désignation d'un infirmier référent n'est pas une formalité administrative de plus, mais un levier de continuité des soins. Bien préparée, elle renforce exactement ce que l'IDEC cherche à construire au quotidien : un parcours lisible, partagé et sécurisé pour chaque résident. En s'en saisissant tôt, l'infirmière coordinatrice ne se contente pas d'appliquer une réforme : elle consolide la coordination qui fait la qualité de l'accompagnement.