Un traitement placé sous la responsabilité conjointe de la DGCS et de la CNSA

Le nouveau dispositif a pour objet la réalisation d'une étude relative aux coûts de l'activité d'aide et d'accompagnement des services autonomie à domicile. Le décret publié précise que ce traitement de données à caractère personnel ayant pour objet la réalisation d'une étude relative aux coûts de l'activité d'aide et d'accompagnement des services autonomie à domicile est créé pour interroger un secteur en pleine recomposition. Ce traitement, placé sous la responsabilité conjointe de la direction générale de la cohésion sociale et de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, est mis en œuvre pour l'exécution d'une mission d'intérêt public. Le texte a été soumis à la CNIL en amont : Vu l'avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés en date du 28 mai 2026, ce projet figurait déjà à l'ordre du jour de l'institution, où était mentionné l'Examen d'un projet de délibération portant avis sur un projet de décret sur la création d'un traitement de données à caractère personnel relatif à la réalisation d'une étude sur les coûts de l'activité d'aide et d'accompagnement des services autonomie à domicile.

Les services autonomie à domicile visés par le texte ne sont pas une nouveauté administrative isolée : ils correspondent à la catégorie créée par la loi pour unifier l'offre à domicile. Le texte de référence qui les définit précise que Les prestations d'aide, d'accompagnement et de soins à domicile relevant des 6° et 7° du I de l'article L. 312-1 sont dispensées par des services dénommés services autonomie à domicile. Cette réforme visait, selon la Cour des comptes, à rapprocher les services d'aide et d'accompagnement à domicile (SAAD), les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) et les services polyvalents au sein d'une même structure. Pour un IDEC, c'est ce même type de service, désormais unifié, qui accueille un résident sortant d'EHPAD pour un essai de retour à domicile, ou qui accompagne une personne avant une entrée différée en établissement.

Quatre finalités, de l'état des lieux national à la simulation de nouveaux financements

Le décret énumère les finalités poursuivies. La première consiste à Disposer d'un état des lieux national sur les caractéristiques, l'organisation et les coûts de l'activité d'aide et d'accompagnement des services mentionnés au I. La deuxième autorise l'administration à Simuler des modèles de financement alternatifs de l'activité d'aide et d'accompagnement de ces mêmes services, ce qui touche directement la question, sensible pour les familles et les équipes de coordination, du montant que les personnes accompagnées auront à assumer demain. Une troisième finalité est tournée vers les services eux-mêmes : le texte prévoit de Mettre à disposition des services autonomie à domicile participant à l'enquête des documents de synthèse leur permettant de s'évaluer par rapport aux autres services. Enfin, le traitement doit permettre de Produire des études à des fins de pilotage et d'évaluation du financement de ces services, ainsi qu'à des fins d'appui aux politiques publiques relatives à l'autonomie à domicile des personnes âgées et des personnes handicapées.

Quelles données sont collectées sur les personnes accompagnées

Sur les bénéficiaires eux-mêmes, le traitement rassemble des données d'identification indirecte et de profil. Le texte prévoit que soient collectés Le code interne d'identification attribué à la personne par le service participant à l'enquête, l'année de naissance, le sexe, la commune et le code postal du domicile. S'y ajoute une donnée que les IDEC manipulent déjà en établissement : le niveau de dépendance mesuré selon la grille « Autonomie gérontologique et groupes iso-ressources » (AGGIR) prévue à l'annexe 2-1 du code de l'action sociale et des familles. Le décret prévoit aussi le suivi de La durée de la prise en charge pendant l'enquête, et les éventuels événements impactant cette durée de prise en charge — une donnée qui, en creux, documente les allers-retours entre domicile et établissement. Sur le volet financier, sont collectées Les informations relatives aux tarifs des prestations d'aide et d'accompagnement applicables, montant du reste-à-charge et modalités de financement par la personne accompagnée. Le décret prévoit enfin la réutilisation, dans ce nouveau traitement, de données déjà présentes ailleurs dans le système d'information médico-social : Le profil et le parcours des personnes accompagnées par ces services peuvent être mobilisés à partir du Tableau de bord de la performance dans le secteur médico-social.

Des données également collectées sur les professionnels intervenant à domicile

Le champ du traitement ne se limite pas aux personnes accompagnées. Sur les intervenants des services autonomie à domicile, sont recueillis le code interne d'identification, statut à l'égard du service, fonction exercée, quotité de travail, description et durée des activités réalisées, y compris des trajets effectués pour les besoins de ces activités. L'accès à la saisie de ces informations reste toutefois restreint : Les personnels des services autonomie à domicile mentionnés au II de l'article 1 er , spécialement habilités par les responsables de ces services, pour le seul enregistrement des données mentionnées aux 1° à 3° de l'article 2 peuvent alimenter le traitement. Avant toute remontée vers les niveaux national et territorial, une protection technique s'applique : les données ne sont transmises qu'après application de mesures adéquates de pseudonymisation permettant d'assurer la confidentialité de l'identité des personnes.

Une conservation de dix ans, avec une exception à cinq ans

La durée de conservation retenue est longue au regard des standards habituels des enquêtes ponctuelles. Le décret dispose que Les données et informations mentionnées à l'article 2 sont conservées pendant une durée maximale de dix ans à compter de leur collecte, à l'exception des données mentionnées au b du 2° de l'article 2 qui sont conservées pour une durée maximale de cinq ans à compter de leur collecte. À cela s'ajoute un volet plus technique : Les données techniques et de traçabilité liées à l'utilisation du traitement mentionné à l'article 1 er font l'objet d'un enregistrement et sont conservées pendant une durée d'un an.

Les droits des personnes accompagnées, à l'exception du droit d'opposition

Le décret informe les personnes concernées sur l'étendue de leurs droits. Les personnes dont les données et informations sont traitées peuvent exercer leurs droits d'accès et de rectification des données, ainsi que le droit à la limitation du traitement, en s'adressant à leur service autonomie à domicile. Un point mérite d'être connu des équipes de coordination avant d'orienter une personne ou sa famille vers ces services : le droit d'opposition ne s'applique pas au traitement de données, tel que prévu au III du présent article, par les services autonomie à domicile mentionnés au II de l'article 1 er. Autrement dit, une personne accompagnée par un service participant à l'enquête ne peut pas refuser que ses données y soient intégrées, même si elle conserve un droit de regard et de correction sur celles-ci.

Un texte qui s'inscrit dans une réforme sous tension financière

Ce traitement de données n'est pas un exercice isolé de statistique publique : il s'inscrit dans un contexte où le financement des services autonomie à domicile est directement interrogé. La Cour des comptes relève, dans un rapport consacré à la réforme des services autonomie à domicile, que les dépenses publiques engagées pour l'aide et les soins à domicile atteignent déjà au moins 16,1 Md€, tout en pointant une fragilité structurelle du modèle économique des services : Leur modèle économique repose sur une facturation horaire qui ne couvre pas leurs coûts de revient. La pression démographique accentue l'enjeu, puisque le nombre de personnes à domicile ayant besoin d'une aide à l'autonomie devrait passer de 1,49 million en 2025 à 1,85 million en 2035.

Le traitement créé par le décret vient en réalité formaliser, à l'échelle réglementaire, une étude nationale de coûts déjà engagée sur le terrain : la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) et la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) ont missionné l'Agence technique de l'information sur l'hospitalisation (ATIH) pour la conduire, avec l'objectif de mieux comprendre l'activité d'aide et d'accompagnement à domicile, et d'identifier les composantes et les déterminants des coûts. Sur le plan opérationnel, Un maximum de 500 services seront retenus pour participer, et Un défraiement de 5000 € sera alloué à chaque structure participante sous condition de transmission des données.

Ce que cela change concrètement pour la coordination domicile-EHPAD

Pour un IDEC, ce texte n'a rien d'anecdotique dès lors qu'une partie de l'activité consiste à préparer une sortie vers le domicile, à sécuriser un relais entre un service autonomie à domicile et l'équipe soignante de l'établissement, ou à anticiper une entrée en EHPAD depuis le domicile. Trois points sont à retenir pour ces situations de parcours mixte. D'abord, la donnée AGGIR, familière du rôle de coordination assuré par l'IDEC en établissement, devient également un point d'appui structurant de l'évaluation nationale des coûts côté domicile : un même niveau de dépendance sera désormais documenté et suivi de part et d'autre de la frontière domicile-établissement, ce qui peut faciliter la lecture d'un dossier au moment d'un transfert. Ensuite, le reste-à-charge et les modalités de financement, régulièrement au centre des échanges avec les familles lors de l'élaboration d'un projet d'accompagnement ou de sortie, deviennent un objet de suivi statistique national, ce qui pourrait à terme éclairer les arbitrages de tarification appliqués aux services partenaires. Enfin, l'absence de droit d'opposition pour les personnes suivies par un service participant est une information à pouvoir restituer simplement à un résident ou à sa famille, au même titre que les autres points d'information habituellement rassemblés dans les outils de suivi mobilisés par l'IDEC au quotidien.

Ce texte ne modifie pas directement les obligations des établissements médico-sociaux, mais il change l'environnement informationnel dans lequel s'inscrivent les parcours mixtes : davantage de données comparables seront disponibles sur le secteur domicile, dans un contexte où la Cour des comptes documente déjà les tensions de financement qui pèsent sur ces mêmes services. Pour la coordination domicile-EHPAD, l'enjeu à surveiller dans les prochains mois sera la manière dont les résultats de cette étude nationale de coûts viendront, ou non, se traduire dans les modèles de financement appliqués aux services avec lesquels les établissements travaillent au quotidien.

Sources officielles