325 voix pour : une loi historique pour les soins palliatifs

Le 11 mai 2026, le Sénat a adopté définitivement, à 325 voix contre 18, la proposition de loi "visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs". Ce texte, déposé en mars 2025, constitue la réforme législative la plus substantielle dans ce domaine depuis la loi Léonetti-Claeys de 2016. Il redéfinit les soins palliatifs — rebaptisés accompagnement et soins palliatifs — comme une prise en charge globale déclenchable non plus seulement en toute fin de vie, mais dès l'annonce d'un diagnostic grave, l'aggravation d'une maladie chronique ou le début d'une perte d'autonomie.

Le Parlement a également doublé les crédits initialement prévus, portant l'engagement financier à plus d'un milliard d'euros sur dix ans pour le développement des soins palliatifs sur l'ensemble du territoire. La Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) salue "un signal fort" tout en rappelant qu'un investissement soutenu sur la durée est indispensable pour transformer l'offre de soins, encore structurellement déficiente dans de nombreuses parties du territoire.

À distinguer : la proposition de loi relative à l'aide à mourir, examinée en parallèle, n'a pas été adoptée. Le Sénat a rejeté son article central le 11 mai (151 voix contre, 118 pour). La procédure législative reprendra à l'Assemblée nationale, avec une entrée en vigueur réelle au mieux en 2027. Les IDEC ont donc le temps d'anticiper l'impact de ce texte séparé — notamment la clause de conscience qu'il prévoit, permettant à tout soignant de refuser de participer à un acte d'aide à mourir, à condition de réorienter la personne vers un professionnel acceptant.

L'enjeu EHPAD en chiffres : pourquoi cette loi est structurante

Chaque année, 168 519 résidents décèdent en EHPAD, représentant 26 % de l'ensemble des décès en France. Dans 82 % des cas, ce décès survient au sein même de l'établissement. Or, le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie estime que 59 % des résidents seraient susceptibles de bénéficier d'une approche palliative à un moment de leur séjour — un besoin rarement couvert dans sa globalité.

Le déficit est documenté : la Cour des comptes évaluait en 2023 que seulement 48 % des besoins nationaux en soins palliatifs étaient couverts, et 19 départements ne disposaient d'aucune unité de soins palliatifs hospitalière. Du côté des EHPAD, la situation est contrastée : si 77 % d'entre eux avaient déjà intégré un volet palliatif dans leur projet d'établissement et 69 % avaient signé une convention avec une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP), seuls 11 % des EHPAD disposent d'un IDE présent 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. C'est précisément ce déficit structurel que la nouvelle loi cherche à corriger sur la durée.

Les 5 obligations nouvelles pour les EHPAD

1. Désigner un référent soins palliatifs

C'est la mesure phare pour les établissements médico-sociaux. La loi impose la désignation d'un référent chargé de coordonner l'accès aux soins palliatifs et à l'accompagnement dans chaque EHPAD. Ce rôle peut être assumé par l'IDEC — dont le rôle de coordinatrice est officiellement reconnu depuis le décret du 4 septembre 2025 — ou confié à un IDE désigné à cet effet au sein de l'équipe soignante.

Dans la pratique : identifier ce référent dans l'organigramme, définir ses attributions concrètes (suivi des résidents en phase palliative, articulation avec l'EMSP, organisation des formations internes, participation aux réunions éthiques), et formaliser cette désignation dans le projet d'établissement. Cette mise en place peut être engagée sans attendre les décrets d'application.

2. Intégrer un volet soins palliatifs dans le projet d'établissement

L'article 11 de la loi rend obligatoire la présence d'un volet relatif à l'accompagnement et aux soins palliatifs dans tout projet d'établissement EHPAD. Si 77 % des établissements en disposaient déjà à titre volontaire, ce volet était jusqu'ici facultatif. Il devient une exigence légale.

Ce volet doit préciser la politique de l'établissement en matière de soins palliatifs, les protocoles de prise en charge des résidents en fin de vie, les articulations avec l'EMSP partenaire, les formations prévues pour les équipes soignantes, et les indicateurs de suivi. La prochaine révision quinquennale du projet d'établissement est le bon moment pour procéder à cette actualisation — mais rien n'empêche d'entamer la rédaction dès à présent.

3. Formaliser la convention avec une EMSP

La convention avec une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) passe du statut de bonne pratique recommandée à celui d'obligation légale. Les 69 % d'EHPAD qui avaient déjà signé cette convention peuvent se concentrer sur son actualisation et son activation effective. Les 31 % restants doivent engager cette démarche auprès de leur réseau hospitalier territorial ou de l'ARS.

Au-delà de la signature formelle, la loi précise que les EMSP ont désormais une mission explicite de formation des professionnels des EHPAD. C'est une ressource que les IDEC peuvent mobiliser activement pour organiser des journées de formation in situ, des supervisions cliniques ou des formations DPC. Les formations réglementaires obligatoires en EHPAD devront à terme intégrer ce volet palliatif.

4. Proposer un Plan personnalisé d'accompagnement (PPA)

La loi crée le Plan personnalisé d'accompagnement (PPA), document co-construit avec le résident qui doit être systématiquement proposé lors de l'annonce d'un diagnostic grave, d'une aggravation ou d'une perte d'autonomie significative. Ce plan documente les volontés du résident, ses attentes sanitaires, psychologiques et sociales, et les modalités d'accompagnement de son entourage — y compris dans le deuil.

La Haute Autorité de Santé a publié en janvier 2026 une note de cadrage pour le Plan personnalisé d'accompagnement. Les IDEC peuvent s'en saisir dès maintenant pour structurer les pratiques de leur établissement, avant même la publication des décrets d'application de la loi. Le PPA complète les directives anticipées — désormais autorisées en format audiovisuel — sans les remplacer.

5. Renforcer la formation des équipes soignantes

L'article 8 de la loi étend les obligations de formation initiale et continue aux soins palliatifs à l'ensemble des professionnels du secteur médico-social. Les IDE, aides-soignants et accompagnants éducatifs et sociaux (AES) en EHPAD sont directement visés. Les modalités concrètes seront précisées par décret, mais le principe est acté dans le texte.

Le partenariat avec l'EMSP locale est le vecteur le plus accessible pour organiser ces formations à court terme. Par ailleurs, le décret du 24 décembre 2025 avait déjà actualisé le Code de la santé publique : l'exercice infirmier comprend explicitement "les soins infirmiers de nature palliative", et l'IDE a "le devoir de mettre en œuvre tous les moyens à sa disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort." Un ancrage réglementaire solide pour défendre les moyens nécessaires en interne.

Les Maisons d'Accompagnement : un échelon intermédiaire inédit

La loi crée une nouvelle catégorie d'établissement médico-social : les Maisons d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (MASP), structures intermédiaires entre l'hôpital et le domicile. Elles accueilleront des adultes en fin de vie dans un cadre "plus chaleureux et moins médicalisé", avec 12 à 15 places par structure, un financement par l'ONDAM, et une exigence de formation palliative pour l'ensemble du personnel.

Une expérimentation est lancée en 2026 dans 12 régions pilotes (Bretagne, Grand-Est, Hauts-de-France, Île-de-France, Occitanie, PACA, Nouvelle-Aquitaine, Normandie, Centre-Val-de-Loire, Pays de la Loire, Corse, La Réunion). Pour les IDEC, ces structures représentent un partenariat potentiel de recours pour les résidents en fin de vie ne souhaitant pas finir leurs jours en EHPAD et ne nécessitant pas d'hospitalisation lourde. Le dossier législatif complet est consultable sur le site du Sénat.

Ce que l'IDEC peut mettre en place sans attendre

La loi est adoptée, mais ses décrets d'application restent à publier. Plusieurs actions peuvent néanmoins être engagées immédiatement :

La SFAP rappelle que "les engagements budgétaires détermineront le vrai changement dans nos territoires." C'est précisément le rôle de l'IDEC que de transformer les textes legislatifs en pratiques effectives — en documentant les besoins, en plaidant en interne pour les moyens nécessaires et en mobilisant tous les partenaires territoriaux disponibles, à commencer par l'EMSP de référence.