Refus de soins en EHPAD : ce que la loi impose à l'IDEC face au choix du résident

Une piqûre de rappel publiée fin avril 2026

Le 23 avril 2026, la presse infirmière de référence a remis en lumière un principe que les équipes connaissent en théorie mais que la pression du quotidien fait parfois oublier : aucun soin ne peut être imposé à une personne capable de discernement, même si ce refus va à l'encontre de l'avis des soignants. La publication s'appuie sur les fondements éthiques et juridiques de l'exercice infirmier et invite chaque équipe à réinterroger ses pratiques.

Pour l'infirmière coordinatrice en EHPAD, ce rappel tombe à un moment charnière. La deuxième vague d'évaluations HAS des établissements médico-sociaux place le respect du consentement et l'expression du choix parmi les critères impératifs les plus scrutés. Une organisation qui n'objective pas ses pratiques face aux refus s'expose à un retour d'évaluation sévère, indépendamment du débat éthique qui l'anime en interne.

Ce que dit le droit : trois articles à connaître par cœur

Le socle juridique tient en trois articles, structurants pour toute prise en charge en EHPAD :

• Article L. 1111-4 du Code de la santé publique (issu de la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades) : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé […] les décisions concernant sa santé. […] Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment ». Le refus est un droit fondamental, et non une exception médicale.
• Article R. 4312-14 du Code de la santé publique (code de déontologie infirmière) : si le patient refuse, l'infirmière respecte ce refus après l'avoir informé de ses conséquences et, avec son accord, en informe le médecin prescripteur. Quand la personne ne peut s'exprimer, la consultation de la personne de confiance ou de la famille s'impose avant toute intervention non urgente.
• Loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 : les directives anticipées sont contraignantes pour les soignants, sauf urgence vitale ou caractère manifestement inapproprié. Une alimentation artificielle, une perfusion ou une trachéotomie sont juridiquement des traitements : le résident peut les refuser et obtenir leur arrêt.

À ces textes s'ajoute la loi du 8 avril 2024 sur le bien vieillir, qui impose désormais la formalisation écrite, lors du contrat de séjour ou du projet d'accompagnement personnalisé, de l'accord ou du refus du résident sur le contrôle de son espace privé par les soignants. Une nouveauté procédurale qui renforce la protection juridique de l'établissement quand un refus d'intervention est documenté.

Refus en EHPAD : un phénomène massif et sous-objectivé

Les remontées des sociétés savantes de gériatrie convergent sur un point : les trois domaines les plus fréquemment concernés par un refus sont la toilette, l'alimentation et la prise de traitement. La Société française d'accompagnement et de soins palliatifs estime à plusieurs centaines de milliers le nombre de résidents concernés par un refus alimentaire au cours d'une année.

Mais l'enseignement le plus inquiétant vient des évaluations HAS publiées en 2024 : si les critères impératifs liés aux droits fondamentaux sont cotés au maximum dans une large majorité d'établissements, moins d'un EHPAD sur cinq parvient à maîtriser intégralement les 18 critères impératifs du référentiel. La traçabilité des refus, l'analyse pluridisciplinaire et l'adaptation du projet personnalisé figurent parmi les points faibles récurrents.

La conduite à tenir, étape par étape

L'Ordre national des infirmiers structure la réponse soignante en quatre temps, qui doivent être documentés dans le dossier de soins informatisé :

1. Accueillir le refus sans contrainte, prendre le temps de comprendre la cause (douleur, peur, fatigue, troubles cognitifs, dépression, conflit relationnel, expression d'autonomie en fin de vie).
2. Informer la personne sur les conséquences du refus de manière loyale, claire et appropriée, dans un langage accessible. L'article R. 4312-19 du CSP impose cette information.
3. Tracer dans le dossier de soins : nature du soin refusé, contexte, information délivrée, conséquences expliquées, identité de la personne qui a recueilli le refus, date et heure. Cette traçabilité est la première protection juridique de l'établissement et de l'IDE.
4. Informer le médecin prescripteur avec l'accord du résident, et déclencher une réflexion pluridisciplinaire si le refus persiste sur un soin à risque vital.

Le rôle pivot de l'IDEC dans la sécurisation des pratiques

L'IDEC ne soigne pas elle-même les refus mais elle pose les conditions pour qu'ils soient gérés correctement par les équipes. Ses leviers sont organisationnels, formatifs et procéduraux. Elle inscrit la démarche de projet personnalisé au cœur du fonctionnement de l'établissement, anime des analyses de pratique sur les situations complexes, garantit la recherche systématique de la douleur avant tout refus de soin, et structure la transmission entre équipes.

Concrètement, l'IDEC a tout intérêt à formaliser une procédure interne précisant :

• les modalités de recueil et de traçabilité du refus dans le DPI ;
• la fréquence et la composition des staffs pluridisciplinaires (IDEC, médecin coordonnateur, psychologue, IDE, AS) ;
• les seuils déclenchant une saisine du comité éthique de l'établissement ou d'un espace de réflexion éthique régional ;
• l'articulation avec la démarche de bientraitance et la prévention des situations à risque de glissement vers la maltraitance passive.

Trois cas particuliers à anticiper

Refus en cas de troubles cognitifs. La maladie d'Alzheimer ne supprime pas mécaniquement la capacité à consentir. L'évaluation du discernement se fait au cas par cas, soin par soin, et non par un statut global. Une mesure de protection juridique (tutelle, curatelle) ne donne pas au tuteur un pouvoir de consentement à la place du résident pour les décisions strictement personnelles, conformément à l'article 458 du Code civil. À défaut de consentement formel, l'équipe recherche l'assentiment du résident.

Refus alimentaire. Il faut distinguer le refus ponctuel à explorer (douleurs buccales, dépression, mauvaise tolérance médicamenteuse, environnement de repas anxiogène) du refus durable, souvent expression d'une fin de vie. L'accompagnement nutritionnel adapté reste essentiel mais il ne saurait justifier un passage en force : adaptation des textures, repas plaisir, présentation, environnement sont les premiers leviers à mobiliser avant toute discussion sur l'alimentation entérale.

Refus de toilette. Le refus pose un conflit éthique entre dignité-autonomie et hygiène-santé publique. Aucune toilette ne peut être imposée par la force. L'équipe explore les alternatives : toilette partielle, à un autre moment, par un autre soignant, du même sexe que le résident, ou intégrée à une activité plaisante. La démarche d'accompagnement doit primer sur la routine.

Risques juridiques : la faute n'est pas où on la croit

Beaucoup d'équipes redoutent le contentieux familial après un décès consécutif à un refus respecté. La jurisprudence est pourtant constante : respecter un refus correctement informé et tracé n'est pas une faute. La faute infirmière est caractérisée par l'absence d'information sur les conséquences ou par l'absence de traçabilité du refus, non par le respect du choix du résident.

À l'inverse, forcer un soin sans cadre légal d'urgence vitale ou sans dérogation prévue par le code de la santé publique constitue une atteinte à l'intégrité physique au sens de l'article 16-3 du Code civil. Les conséquences sont multiples : poursuites pénales pour violences volontaires, sanctions disciplinaires devant la chambre de l'Ordre, engagement de la responsabilité civile de l'établissement et personnelle de l'IDE. Les analyses de la MACSF, premier assureur des professionnels de santé, recoupent ce constat dossier après dossier.

Inscrire le refus dans une culture d'établissement

La meilleure protection contre les contentieux et le risque de maltraitance involontaire reste la formation continue des équipes. Les programmes de formation à mobiliser incluent la communication adaptée aux troubles cognitifs (Humanitude, méthode Montessori), la gestion des refus en fin de vie et la conduite des entretiens éthiques avec les familles. Le financement DPC ou ANFH reste accessible pour la majorité de ces actions.

Au-delà de la procédure, c'est une posture professionnelle qui se construit : reconnaître que l'expression d'un refus n'est ni un échec de l'équipe ni un caprice du résident, mais l'exercice plein et entier d'un droit fondamental. Pour l'IDEC, c'est sans doute le terrain le plus fertile pour structurer une démarche qualité authentique, conforme au cadre de mission gravé dans le décret du 4 septembre 2025.

À retenir

• Le refus de soins est un droit fondamental opposable à toute l'équipe, encadré par les articles L. 1111-4 et R. 4312-14 du CSP.
• L'IDE doit informer la personne des conséquences, tracer dans le dossier et alerter le prescripteur avec l'accord du résident.
• Forcer un soin engage la responsabilité pénale et déontologique ; respecter un refus tracé ne constitue pas une faute.
• L'IDEC sécurise les pratiques par une procédure interne, la formation des équipes et l'animation d'analyses pluridisciplinaires.
• Les directives anticipées et la personne de confiance sont les clés pour les situations où le résident ne peut plus s'exprimer.